La vida con deficiencia visual

Hay algo sobre mí que muy poca gente sabe. Muy poca gente de la que me ha conocido por la red y que no haya desvirtualizado, porque es algo que se nota. Y no lo saben no porque sea mi intención ocultarlo; más bien porque, a la hora de presentarse a alguien en la red, no es un dato importante. ¿Qué más da cómo sea la persona que está al otro lado de la pantalla, si se puede mantener con ella una conversación interesante? Ahora creo que es un buen momento para contarlo. Así quien me siga sólo en la red conocerá un aspecto muy importante de mi, y puede que este texto sea útil a algunas personas.

Nací con deficiencia visual. Mis padres se dieron cuenta cuando me llevaron a casa al poco de nacer, en el hospital no lo detectaron. No fijaba los ojos y uno de ellos se escondía. Mis padres, preocupados pero conscientes de que era por mi bien, rápidamente me llevaron al oculista y me afiliaron a la ONCE para que hicieran todo lo posible por mí.

Lo que tengo cuenta con un nombre científico extraño, ya sabéis cómo son los señores con bata. A mí me dieron una explicación sencilla y es lo que le digo a la gente: tengo el nervio óptico poco desarrollado. Esto se traduce en que tengo un poco de todo:  miopía, astigmatismo, nistagmo…

Desde los cinco años llevo gafas, mis eternas acompañantes. Las gafas normales me sirven para pararme el nistagmo, con ellas centro mucho más la vista. Pero no son las únicas que me acompaña: gracias a la ONCE tengo dos pares más (pagadas por mi familia, todo sea dicho), sin contar con otras que ya no utilizo. A cada una de estos pares les he puesto un nombre: «gafas de leer» y «gafas potentes» o simplemente «las otras».

Las «gafas de leer» me acompañan casi desde que empecé la primaria, y son mis gafas de batalla. Con ellas escribo estas líneas en el ordenador, a una distancia bastante cercana de la pantalla. Con ellas leo, escrito y, en definitiva, miro cualquier cosa con letras. Las llevo puestas la mayor parte del tiempo, consecuencia lógica de que me gusten la informática y las letras.

gafasdeleer

Las «gafas potentes», «las otras», me acercan más las cosas que las «gafas de leer» y me sirven para ver letras que con éstas me cuesta mucho trabajo. Las uso para libros con la letra pequeña (es decir, la mayoría), para revistas y para el resto de publicaciones de ese estilo. Las tengo desde hace relativamente poco, tras haber probado otras soluciones como una lupa pequeña, pero a día de hoy también me resultan imprescindibles.

gafaspotentes

Otra ayuda óptica que me acompaña desde que empecé la primaria es el «telescopio», «monocular», o «monóculo», según cómo me coja ese día, o «catalejo» si quiero darle un toque pirata. Tampoco requiere mucha explicación: me sirve para ver detalles lejanos que no alcanzo por mí mismo. Lo llevo a clase (ay, cuántas pizarras me hubiera perdido sin él), a cursos o a conciertos, por ejemplo.

telescopio

Vivir con este problema de visión, que realmente es grande, causa diversas inseguridades. A veces me cuesta coger algo a la primera porque no calculo bien la profundidad (lo cual me convierte en un negado para los deportes) o no detecto de un vistazo un objeto o un fragmento de texto (esto me molesta especialmente). Pero la mayoría son psicológicas. Cuando estoy en un espacio nuevo o con gente desconocida miro mucho a todas partes, buscando alguna seguridad, y a veces me planteo si seré capaz de hacer tal o cual acción. Pero mil veces me he demostrado que soy capaz de hacer cuanto me propongo.

Siempre he aceptado que este problema forma parte de mí, por lo que nunca ha sido una carga. A esto hay que sumarle la inestimable ayuda de mi familia, pilar fundamental para los días en que el ánimo no está tan alto como debería.

Esta misma naturalidad he querido, y creo que he conseguido, transportarla a mis cercanos. Mi problema de visión no ha afectado nunca en mi día a día; de hecho aquí me encuentro, con una carrera acabada y con aspiraciones de convertirme en profesor de Secundaria (menos mal que no tuve vocación de cirujano). Por supuesto, de vez en cuando necesito apoyarme en alguien para que me preste sus ojos en algunas situaciones: también hay que aceptar las propias limitaciones.

Muchas veces me he planteado que escribir algo así es lo contrario a tratar estos temas como algo natural, que ya lo contaría yo cuando fuera necesario, y en parte es cierto. Pero también creo necesario recordar cómo una minusvalía no es un freno para afrontar la vida: es la propia actitud hacia ella, de quien la padece o del resto.

Ahora quiero hablarte a ti, si tienes problemas de visión o de cualquier otro tipo. Eres como eres y eres único, tu problema forma parte de ti y tienes que aceptarla: no tienes que dejarlo controlar tu vida, sino que te acompañe en tu camino.

Y tú, si tienes un hijo con cualquier minusvalía, tienes que ser un pilar fundamentar en su vida. Fortalecerte si lo ves derrumbado, darle ánimos cuando lo necesite, hacerle ver que la vida no podrá con él y animarlo a caminar: nunca consientas que esté quieto. La quietud es mala consejera para todos, la vida es demasiado interesante como para verla pasar sentados.

Espero que estas palabras hayan servido para cumplir mis objetivos iniciales. Si tenéis cualquier duda o cuestión no dejéis de plantearla en los comentarios, estaré encantado de responderos.

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15 respuestas

  1. Muy muy buena reflexión una gran bofetada a esa gente que cree que tener el pelo fino, un lunar en un mal sitio o simplemente que no le gusta el color de sus ojos y cree que eso es un defecto. Ole por ti, ole por tu minusvalia y ole tus cojones tio. Ojalá hubiera más gente como tu!

  2. Laura

    illo muy buen texto. Siempre he pensado que tienes mucha habilidad para leer , que a mi teniendo ínfimisimos problemas de visión, nada comparables a los tuyos, a veces me bailan las letras y se me emborronan los párrafos aún llevando gafas y que acabo dejando de un lado cualkier cosa que tenga mas de 20 páginas y tú, puedas tirar palante :-D.
    Por cierto y cambiando de tema, no has pensado en escribir tu historia de manera novelada, adornandola o dándole un contexto diferente que sea atractivo para las editoriales para ayudar a otras personas, sobretodo a los niños que se encuentren en una situación parecida? seria algo interesante.
    un saludo

  3. En primer lugar, gracias por compartir con todo el mundo todo este texto y reflexión :).

    Aunque no sea nada que merezca ser ocultado ni sentirse avergonzado de ello, ser capaz de contarlo abiertamente dice mucho de ti. Hay mucha gente que teniendo problemas o ‘deficiencias’ menos importantes o problemáticas nunca se atreverían a contarlas de esta manera. Y además de eso, también puede ser útil en cuanto a información.

    Y sobretodo con los últimos párrafos no podría estar más de acuerdo. Algo que me molesta mucho y veo hacer a muchas personas y familias, es tratar estas «deficiencias» o «discapacidades» como una excusa para no esforzarse en superarlas y tratar de conseguir lo mismo que puede conseguir cualquier otra persona que no tenga las mismas dificultades. Y hay muchos padres, médicos, psicólogos y psiquiatras que fomentan esto aun más, hasta el punto de buscarles ayudas (sobretodo económicas) y darle todo hecho para que no tenga que esforzarse en nada que le suponga alguna dificultad. Y con esto lo que se consigue a menudo es convertirles en supuestos «inútiles» sin serlo, y que se obsesionen con el tema y lo usen como excusa para auto-compadecerse con todo.

    Y realmente en muchos casos el problema es más por la parte psicológica que física o real. Puede que algunas tareas o cosas cuesten mucho más esfuerzo a unas personas que a otras, pero esto no significa que no puedan lograr lo mismo si se lo proponen y lo intentan seriamente. Incluso Beethoven siguió componiendo grandes sinfonías sin poner como excusa su sordera. Y al fin y al cabo, todas las personas somos así: todos tenemos nuestras dificultades y nuestras habilidades, aunque no coincidan al 100% en todo el mundo. Hay gente a quien le cuesta un gran esfuerzo ver y también gente que le cuesta un gran esfuerzo escribir relatos o instalar sistemas operativos (por poner cualquier ejemplo). Y no creo que una cosa deba ser considerada más como ‘deficiencia’ que la otra.

    Y mejor voy cortando ya, que a este paso acabo el comentario con una parrafada casi tan extensa como tu entrada :P.

    De nuevo gracias por compartir todo esto con tus lectores. Y espero que sigas siempre con esos ánimos y ganas de seguir adelante, tengas las dificultades que tengas :)

  4. Adrián Perales

    Jorge Marín, ¡tampoco es para tanto hombre! Uno vive su día a día lo mejor que puede, como todo el mundo. Y gente superficial la hubo y la habrá siempre, pero ese tipo de comportamiento es muy definitorio.

    Laura, ¡muchas gracias! La verdad es que no había pensado en eso y ahora mismo no me veo capaz de llevar a cabo un proyecto así, pero me lo apunto para un futuro.

    Houndix, no pasa nada por extenderte, para eso están los comentarios también. Estoy muy de acuerdo con tus palabras. Respecto a la actitud hay un extremo diferente al que comentas: el de «ay, pobrecito». La lástima sólo sirve para hundir aún más, si la persona no tiene el ánimo muy alto. A ese tipo hay que dejarles muy claro que de pobrecitos nada, que vivimos nuestra vida igual que ellas.

    Gracias a todos por comentar, y me alegro mucho de que la entrada os haya gustado tanto.

  5. […] una ocasión os hablé de mis problemas de visión. Por suerte no necesito ningún software de accesibilidad para poder usar mi ordenador, basta con […]

  6. pollo tengo ese problema y yo creo que me boi a ajorcar por que esta bida es una puta mierda y esto es un cinbibir las mugeres no salen comigo por esso que tengo en la vista normal las ai mas perfetos quello

  7. natalia

    hola. tengo tu misma enfermedad. hoy tuve un dia de m… con respecto a este tema… y tu texto me ayuda a sentirme mejo y no tan sola….

    gracias

  8. Miriam

    Mi hija tiene nistagmo! Aún no sabemos el origen.
    Acabo de encontrar tu blog… hice un grupo en facebook «nystagmus en español» para encontrar a gente con la misma o similar problemática y poder compartir experiencias, vivencias, inquietudes…
    Se me ha ocurrido que quizá a tí o a los que te leen les podría interesar formar parte de mi modesto grupo.

    Saludos! Y a seguir adelante! Por cierto, a nosotros en la ONCE también nos están ayudando muchísimo!

  9. […] ya muchos sabréis, tengo problemas de vista. Entre muchos otros problemas, el que más me afecta es que no veo bien de lejos, no veo muchos […]

  10. […] circunstancias, últimamente estoy más en contacto con personas que tienen deficiencia visual, igual que yo. Es por ello que alguien me preguntó por la iridología, para ver si era algo que pudiera ayudar a […]

  11. […] ya he contado alguna vez, yo tengo problemas de vista (de hecho, la accesibilidad es una categoría en este blog) y, a […]

  12. […] el coche con la mía para ir a cualquier sitio. El tiempo pasa y ahora, aunque no puedo conducir por razones obvias, sí estoy en disposición de hacer un viaje cada […]

  13. […] Uno de los muchos problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad son las barreras que se encuentran en su día a día, muchas y de muchos tipos. Aquí voy a hablar de las que afectan a personas con discapacidad visual, que son las que mejor conozco por mis circunstancias. […]

  14. […] Tengo problemas de visión y los semáforos son un problema para mí. En mi día a día, continuamente tengo que pararme a sacar la cámara del móvil para mirar al otro lado de la calle y estar seguro de que puedo pasar con seguridad. […]

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